« Chaque personne devrait s’intéresser au don d’organes, qu’elle soit pour ou contre »
À l’occasion de la nouvelle de campagne de Swisstransplant, nous sommes allés à la rencontre de plusieurs personnes touchées. Elles sont les visages du concept de « Je vis maintenant. Je décide maintenant. » et elles partagent avec nous leur histoire. Parmi ces histoires de vie, celle de Baavalan.
Lorsque Baavalan est venu au monde, ses yeux étaient jaunes. En soi, cela n’est pas inquiétant. L’hyperbilirubinémie, lorsque la bilirubine, un produit de dégradation de l’hémoglobine, ne peut pas être éliminée assez rapidement par le foie et s’accumule ainsi dans le sang, apparaît chez plus de la moitié des nourrissons dans les premiers jours suivant la naissance. Contrairement à de nombreux autres nouveau-nés, les yeux jaunes de Baavalan n’ont pas disparu. Un examen a révélé qu’il souffrait d’une anomalie génétique qui avait entraîné un grave dysfonctionnement du foie.
Baavalan est assis, bien droit, ses cheveux noirs ondulés tombant sur les épaules, son regard est vif, sa voix profonde, l’esquisse d’un sourire se dessine sur ses lèvres. Il répond à mes questions clairement et sans fioritures. Rien ne laisse deviner que cet homme de 34 ans a eu besoin d’un don de foie lorsqu’il était enfant. Seule la grande cicatrice que l’on aperçoit brièvement lorsqu’il change de T-shirt pour la séance photo rappelle la maladie dont il a souffert. Trois longues lignes s’étendent sur son torse et se rejoignent au milieu de son ventre. « Mon étoile Mercedes », indique Baavalan en riant.
Baavalan porte un regard pragmatique sur son enfance : « malgré le diagnostic, je ne me suis jamais senti malade ou limité. » Toutefois, il a fortement marqué son quotidien. Pour contrôler les valeurs sanguines de Baavalan, il devait dormir six à huit heures par nuit sous une lumière artificielle. Il est rapidement devenu évident que sa qualité de vie et son espérance de vie seraient fortement limitées sans un don d’organe. À l’âge de huit ans, Baavalan est alors inscrit sur liste d’attente. Un an après, la famille reçoit la nouvelle tant espérée: un organe est disponible pour Baavalan. Aujourd’hui, 25 ans plus tard, Baavalan se souvient précisément de ce moment. Le bipeur a sonné à 23 heures. C’était le Centre suisse du foie de l’enfant des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) au téléphone. Peu de temps après, l’ambulance emmenait Baavalan et ses parents à Genève. « Je me sentais très bien pendant le trajet. Lorsqu’on m’a emmené en salle d’opération, j’ai ressenti de la peur et de l’incertitude. » À la grande joie de la famille, la transplantation du foie s’est bien passée.
Ici et maintenant
Après la transplantation, la situation de la famille est revenue à la normale progressivement. Baavalan a dû se remettre de cette importante intervention et n’a pas pu sortir immédiatement en raison de son immunosuppression. Il s’est rétabli petit à petit. Ses parents ont démonté les six lampes à tubes installées au-dessus de son lit et la famille a enfin pu partir en vacances. À l’évocation de ce souvenir, Baavalan sourit et laisse deviner le soulagement que la famille a dû ressentir à l’époque.
Aujourd’hui, Baavalan vit bien sûr avec l’organe qu’il a reçu. Il est reconnaissant d’avoir pu recevoir un nouveau foie lorsqu’il était enfant, mais le don n’est pas un sujet qu’il aborde au quotidien. L’ici est maintenant semble plus important. Baavalan est actif, il aime le basketball, regarder des séries et le football américain. « Quand je trouve le temps », dit Baavalan en riant. Il a terminé ses études de médecine il y a quatre ans et travaille comme interne en radiologie à l’hôpital universitaire de Berne (Inselspital). « Le temps que j’ai passé à l’hôpital lorsque j’étais enfant et l’expérience positive que j’ai eue avec les médecins a certainement contribué à mon choix de carrière », explique Baavalan.
Le sujet du don d’organes est important pour Baavalan.