10 questions à Patrick Terrapon, président et cofondateur de Mahana4Kids

Marche de Berne à Genève en 6 étapes. C’est l’objectif ambitieux que s’est fixé le sportif Patrick Terrapon. Il réalise la « Mahana4Kids marche pour la vie » au profit des enfants malades du foie aux côtés de personnes qui s’engagent également pour le don d’organes.

Que représente votre association ?
Nous nous engageons en faveur des enfants malades du foie et de leur famille. Notre comité se compose de 6 personnes et nous avons environ 30 membres actifs qui nous soutiennent par leur cotisation et leur présence sur diverses manifestations sportives ou solidaires pour la promotion du don d’organes. Le Centre Suisse du Foie de l’Enfant (CSFE) basé aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) est le seul centre de référence dans notre pays. Les enfants concernés doivent se rendre à Genève, que ce soit pour une consultation, un suivi de traitement ou une greffe de foie.

Qu’est-ce que cela implique pour les familles ?
La durée des séjours à Genève peut varier d’une journée à plusieurs mois. Ces déplacements ont de grandes répercussions sur le quotidien des familles. Le logement, la nourriture et les trajets sont à leurs frais, parfois même certains médicaments selon leur couverture d’assurance. Sans oublier qu’il faut aussi financer la garde des frères et sœurs lorsque l’un des parents est à Genève. De plus, les absences répétées, prévues ou non, peuvent mettre les parents en difficulté face à leur emploi. Pour ces familles déjà fortement touchées par la maladie et l’incertitude, la charge financière que représentent ces séjours est un poids supplémentaire qu’elles ne peuvent pas toujours assumer.

Comment les aidez-vous concrètement ?
À ce jour, nous apportons notre précieuse aide à toutes les familles résidant en Suisse qui se présentent au CSFE et demandent un soutien financier et/ou moral. Ces dernières années, grâce au soutien financier de généreux donateurs, nous avons évolué pas à pas pour soutenir toutes ces familles. Nous avons la chance de créer des liens extraordinaires et de faire de très belles rencontres, avec leur lot de tristesse, mais aussi de grande joie.

Avez-vous un lien personnel avec le don d’organes ?
Non, si ce n’est que ma compagne, Roxane, a travaillé au CSFE. C’est là que nous avons été sensibilisés à ce que vivent les familles d’un enfant gravement malade. Je suis un sportif dans l’âme et un organisateur né. J’ai rencontré Roxane lors d’un marathon. Nous réalisons chaque jour la chance que nous avons d’avoir à nous deux cinq enfants en bonne santé. Lever des fonds pour les familles d’enfants malades du foie dans le besoin et promouvoir le don d’organes est pour nous une évidence.

Comment avez-vous eu l’idée de la « Mahana4Kids marche pour la vie » ?L’idée est née à l’automne dernier. Lors d’une discussion à la journée des parents d’enfants malades du foie (EVLK), que notre association soutient, plusieurs des personnes présentes ont proposé de réaliser un rêve : une marche au profit de la promotion du don d’organes et du soutien aux familles d’enfants malades du foie. J’ai tout de suite été emballé.

Quel parcours avez-vous choisi ?
Nous nous sommes tout de suite entendus sur le parcours : nous voulions partir des locaux de Swisstransplant à Berne et aller jusqu’aux Hôpitaux Universitaires de Genève, à pied, en six étapes, autour de la date du 9 septembre 2023, la journée nationale du don d’organes et de tissus. Les étapes intermédiaires sont Tavel, Romont, Lausanne, Buchillon et Prangins.

Existe-t-il quelque chose de similaire en Suisse ou à l’étranger ?
Je n’ai jamais entendu parler d’une marche de ce genre. De nombreuses personnes organisent des événements associatifs et caritatifs, mais rien selon moi entre Berne et Genève concernant le don d’organes. En ce moment, je pratique la course à pied, plus particulièrement les marathons, alors ce challenge sportif de 180 km est un réel défi pour moi.

Qui participe à la marche ?
Plusieurs membres de l’association Mahana4Kids participeront, ainsi que des personnes de mon entourage. Des familles d’enfants transplantés et des personnes transplantées devraient aussi se joindre à nous, en cours de route, pour de courtes distances. J’aimerais que des personnalités des milieux sportif, politique et artistique nous rejoignent. Plus nous parlerons du don d’organes dans notre pays, plus nous sauverons de gens !

Où dormez-vous ? Qui porte les bagages ?
Nous avons réservé des chambres d’hôtel à chaque escale, pour notre groupe de marcheurs engagés sur la totalité du parcours. Les personnes qui veulent nous accompagner sur plusieurs jours doivent s’organiser par elles-mêmes selon le timing prédéfini. Un sponsor met à notre disposition un véhicule pour nos bagages, pour le matériel publicitaire et pour permettre à l’un ou l’autre des participants de se reposer.

De quoi avez-vous le plus hâte ?
J’aimerais que toutes les personnes participant bénévolement à cette marche puissent être en bonne santé à notre arrivée à Genève afin que je puisse les remercier pour leur soutien et leur engagement sportif et solidaire. J’ai surtout hâte de prendre le départ.